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[스카이사람들]-실명퇴치운동본부

“불치병 같았던 망막질환 이젠 치료 가능하죠”

실명퇴치운동본부, 망막질환 환우들과 소통·공유의 장 마련

이한빛기자(hblee@skyedaily.com)

기사입력 2018-09-08 00:08:00

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▲ 한국RP협회 실명퇴치운동본부는 희귀성 망막질환자들의 교류와 정보공유 활동에 힘쓰며 소통창구의 역할을 수행하고 있다. 사진 왼쪽부터 박영주 대리, 최정남 실명퇴치운동본부 회장 [사진=박미나 기자] ⓒ스카이데일리
 
눈은 사람에게 가장 중요한 신체기관이다. 조금만 소홀하게 관리해도 시력이 나빠지고, 심한 경우엔 앞을 보지 못할 수도 있다. 또한 망막색소변성처럼 유전적 이유로 인해 시력을 잃기도 하는데 이 같은 희귀성 망막질환은 아직까지 국내 연구가 활발하지 않아 치료가 쉽지 않다
 
국내에도 이같은 망막질환에 걸린 사람이 2~3만 명에 달한다. 이들은 대부분 본인의 질환에 대해 정확히 알지 못하고 있다. 그래서 만들어진 단체가 한국RP(Retinitis Pigmentosa)협회 실명퇴치운동본부다. 실명퇴치운동본부는 망막질환자들의 지원과 소통 창구의 역할을 수행하고 있으며 정보 공유를 통해 환우들에게 시력을 지킬 수 있다는 희망을 불어넣고 있다.
 
망막질환 원인 규명되고 있지만, 국내 연구는 아직 초기 단계
 
2001년 출범한 실명퇴치운동본부(회장 최정남)에는 유전자 문제로 인해 시각장애가 발생한 망막질환자 8000여 명이 가입돼 있다. 이들은 망막질환의 치료와 관련된 정보를 공유하고 교류를 통해 친목을 도모하며 시각장애에서 벗어날 수 있다는 희망을 품고 있다.
 
지난해부터 실명퇴치운동본부를 이끌고 있는 최정남(남·63) 회장도 2004년 망막색소변성증 진단을 받은 환우다.
 
“제가 진단을 받을 당시에는 의사들도 증상에 대해 잘 몰랐고, 연구도 제대로 진행되지 않던 상황이었어요. 그래서 스스로 망막질환에 대해 공부하게 됐죠. 그러면서 이곳을 알게 돼 활동을 시작했고 이렇게 회장까지 맡게 됐네요”
 
망막색소변성증은 망막을 이루는 10개의 얇은 층 가운데 두 번째인 광수용체 층이 손상된 증상을 말한다. 증상이 나타날 경우 야맹증이 생긴다거나 색깔 구분을 하지 못한다. 그동안 망막색소변성증은  원인을 규명하지 못해 단순히 실명에 이르는 병으로만 일컬어져왔다.
 
“안과에선 눈 앞쪽 부분에 생기는 이상 증세를 치료를 하는 것이 대부분이라, 시각을 만드는 망막에 대해선 연구가 부족한 상황이었어요. 지금은 연구를 통해 여러 가지 원인이 밝혀졌지요. 이전엔 단순히 망막질환으로만 치부돼왔다가 최근 들어 각종 유전적 요인들을 발견하게 됐어요”
 
현재 망막질환을 유발하는 원인은 80가지의 유전자로 밝혀졌다. 유전자의 종류에 따라 스타가르트나 어셔 신드롬 등 다양한 형태의 질병들이 발생하며, 발병 시기나 발병 연령대도 차이를 보인다.
 
“유전자에 따라 어렸을 때 발병하기도 하고, 나이가 든 뒤에 시력을 상실하기도 해요. 또 같은 유전자라고 해도 부모의 유전자나 환경적 요소 등에 따라 발병 시기나 증상이 달라질 수 있어요”
 
유전성 망막질환 치료는 미국을 중심으로 꾸준히 연구가 진행되고 있다. 미국 실명퇴치재단은 정부의 지원 속에 유전자 치료에 대한 연구를 진행해 일부 증상에 대한 치료법을 개발했으며 임상실험 끝에 상용화에도 성공했다.
  
“첨단 의학기술이 발전하면서 선진국을 중심으로 망막질환에 대한 연구가 늘어났고, 치료약도 출시되기 시작했어요. 하지만 국내에서는 질환에 대한 정보도 거의 없고 연구도 전무하다보니 정부 지원도 거의 없는 실정이에요”
 
▲ 실명퇴치운동본부를 이끄는 최정남 회장은 2004년 망막색소변성증 진단을 받은 이후 망막질환에 대해 스스로 공부하며 관련 활동을 시작했다. 최 회장은 선진국의 연구 지원으로 유전적 망막질환 발생 원인이 많이 규명됐으며 앞으로 10년 이내에 치료제 상용화도 이뤄질 것으로 내다봤다. ⓒ스카이데일리
  
최정남 회장은 망막질환 연구가 잘 이뤄지지 않는 국내 현실을 안타까워했다. 역량이 충분함에도 불구하고 신약개발에 대한 미온적인 사고와 지원 부족으로 인해 연구 환경이 조성되지 못하고 있기 때문이다.  
 
“망막질환 치료 연구는 줄기세포나 유전자가 중심이라 예산이 많이 들어가요. 때문에 관심을 갖는 연구자들이 많지 않죠. 또 망막질환 자체가 고치기 힘든 질환이란 인식 때문에 자체적인 역량이 있음에도 연구가 이뤄지지 않는 부분도 있고요. 현재 선진국에서 개발된 치료제는 값이 비싼 만큼 국내에서 동일한 연구를 통해 새로운 기술을 개발해야 하는데 안타까워요”
 
유전자 분석 연구·환우 정보공유 통해 치료 희망 심어줘
 
실명퇴치운동본부는 국내 망막질환 치료의 연구 확대를 위해 자체적으로 유전자 분석시스템을 만들고 있다. 더불어 서울대, 연세대와 연계해 연구 활동도 진행 중이다. 문태식 연구원(남·27)은 같은 망막질환자로 협회의 봉사활동을 하다 유전자 분석 작업에 참여하게 됐다.
 
생화학에 대한 지식 덕에 유전자 분석 활동을 돕게 됐어요. 현재 진행 중인 유전자 분석 시스템이 완료되면 선진국 수준의 치료 기술도 진행 될 수 있다고 생각해요
 
한국RP협회는 유전자 분석 연구와 더불어 망막질환에 걸린 환우들의 교류 활동에도 힘쓰고 있다. 같은 어려움을 겪고 있는 환우들이 함께 만날 수 있는 캠프나 음악회 등을 개최하는가 하면, UCLA 교수를 초청해 망막질환에 대한 연구 진행 상황을 파악할 수 있는 세미나를 열기도 했다. 또한 국내 기술도입을 위해 해외 연구진과 국내 의사들을 연결하는 업무도 진행하고 있다. 
 
이러한 활동에도 불구하고 아직 세상 밖으로 나오지 않는 환우들이 많다. 시력을 잃으면서 스스로 절망하고 고립되는 경우가 많기 때문이다. 협회 관리 업무를 담당하는 박영주 대리(여·33)는 망막질환자들 스스로 더 많은 관심을 가져야 한다고 호소했다.
 
치료 방법이나 예방법을 잘 모르다 보니 하루에도 여러 차례 문의전화가 오고 있어요. 같은 환우들 중에 이곳에 대한 존재를 모르는 분들이 많은데 함께 공감대를 형성하고 정보를 공유했으면 해요
 
▲ 실명퇴치운동본부 박영주 대리는 절망으로 스스로 고립하는 환우들이 세상밖으로 나와 함께 공유하고 희망을 가져줬으면 한다고 호소했다. ⓒ스카이데일리
 
최정남 회장은 유전적 이유로 발생하는 질환이지만 환경적 요인에 따라 증상이 늦게 발생할 수 있는 만큼 예방이 필요하다고 조언했다. 그는 태양과 같이 강한 빛을 피하고 눈에 좋은 음식을 많이 먹어줄 필요가 있다고 말했다. 
 
“눈은 밝은 빛을 싫어해요. 푸른색 파장도 좋지 않은데 그런 빛을 피하기 위해선 선글라스나 자외선 차단 렌즈가 있는 안경을 쓰는 게 좋아요. 그렇다고 해서 무조건 햇빛을 피하는 것도 좋지 않아요. 햇빛 속 광자에는 망막에 좋은 성분도 있거든요.
 
또 항산화제 성분이 포함된 과일이나 비타민을 많이 먹어줄 필요도 있어요. 반면 기름진 튀김이나 담배 등은 눈에 해로울 수 있으니 자제해야 해요”
 
또한 육체적, 심리적 건강관리가 중요하다고 덧붙였다. 특히 심리적 위축은 환우들에게 엄청난 스트레스가 될 수 있다고 경고했다.
 
“육체 운동이 망막에 좋은데 1주일에 3~4번 정도 유산소 운동을 해주면 더 좋다고 생각해요. 하지만 가장 중요한 것은 사회 참여에요. 환우 스스로 고립되려 하지 말고 적극적으로 사람을 만나면서 스트레스를 해소하는 것이 가장 중요해요”
 
최 회장은 앞으로 10년 뒤면 망막질환에 대한 메커니즘이 규명되고, 치료제도 충분히 상용화 될 것으로 보고 있다. 그날을 위해 국내 연구를 독려하고, 해외에서 개발된 치료제의 국내 도입도 주선할 계획이라고 밝혔다.
 
“치료기술이 발전하면서 ‘실명 퇴치’라는 말이 꿈이 아닌 현실이 되어가고 있어요. 이제 지팡이를 짚고 다닐 일이 없어질 수도 있어요. 저희도 정부 지원과 각종 후원을 통해 환우들에게 도움을 주는 일을 계속 하고 싶어요. 따라서 환우들도 지금 상황에 좌절하지 말고 희망을 갖길 소망해요.”
 
[이한빛 기자 / 행동이 빠른 신문 스카이데일]
 

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