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“시청각장애인이라는 정체성을 받아들이는데 오랜 시간이 걸렸어요. 우리나라의 경우, 시청각장애인에 대한 인지가 부족해요. 당사자들 역시 본인들의 정체성을 모르는 경우가 허다하죠. 특히 단일 장애가 아닌 중복 장애라고 인식하다보니 여기저기서 따돌림을 당하며 점점 고립되곤 해요. 시청각장애인의 권익은 스스로 챙겨야 한다는 생각에 비영리단체인‘손잡다’를 만들어 활동하고 있어요”
시청각장애인이란 시각과 청각 모두 장애를 가지고 있는 사람을 일컫는다. 다수의 시청각장애인이 존재함에도 불구하고 아직까지 우리나라엔 시청각장애인을 위한 국가정책이 존재하지 않는 상황이다. 또한 발의된 법안조차도 현재 국회에 계류 중이다.
‘손잡다’의 조원석(27·남) 대표는 후천적으로 시청각장애를 가지게 된 경우로, 시청각장애인의 권익을 위해 부단히 노력하고 있다. 특히 시청각장애인의 권익을 대변하기 위해 세계 곳곳을 누비고 있다.
후천적으로 얻은 장애…학생회장 거치며 리더십 배워
서울 동작구에 자리한 우리동작장애인자립센터에서 만난 그는 맹인안내견 평등이의 도움을 받으며 자연스럽게 계단을 걸어 올라왔다. 앞이 보이지 않고 잘 들리지 않지만 그의 걸음은 당당하기만 했다. 조 대표는 비 장애인으로 태어나 후천적으로 장애를 얻은 경우다. 그는 어렸을 때 심한 고열과 뇌수막염을 앓아 장애를 얻었다는 자신의 이야기를 차분하고 담담하게 풀어나갔다.
“7살 때 장애를 얻었어요. 병원에서는 제가 장애를 가지게 된 이유에 대해 잘 모르겠다고 이야기해요. 당시 제가 뇌수막염과 심한 고열을 앓았는데, 그로 인해 장애를 갖게 된 것 같아요. 어릴적 장애를 얻어서 그런지 당시엔 크게 충격을 받지 않았죠. 하지만 부모님과 주변 사람들은 정말 크게 슬퍼하셨죠”
“어느 날인가 자고 일어나보니 시력이 급격하게 나빠졌어요. 그래서 급하게 구급차를 타고 강남의 큰병원으로 이동했죠. 그때 어머니의 모습이 어둡고 흐릿하게 보였어요. 그것이 제가 마지막으로 본 어머니의 얼굴, 그리고 마지막으로 본 세상의 모모습이었죠. 이후 청각장애까지 얻게 됐는데 단순히 잘 들리지 않는 정도로만 인식했어요”
조 대표는 장애를 얻었지만 누구보다 활기차게 학창시절을 보냈다. 특히 학창시절 학생회의 수장을 맡으며 이를 통해 리더십과 조직관리 등을 배웠다고 한다.
“놀기 좋아하는 학생이었어요. 여느 학생과 마찬가지로 벼락치기 공부를 하는 학생이었죠. 운동을 좋아하고 음악을 좋아하는 학생이기도 했고요. 학교를 다니면서 반장 한번 해본적이 없었어요. 학생회 선배들이 부서 차장을 지명할 때도 제 이름은 부르지 않더군요. 그런데 그런 제가 3학년 때 전교 회장을 하게 됐어요. 그때 리더십을 배웠고 조직을 관리하는 방법을 알게 됐죠”
당시 조 대표는 막연하게 시청각장애인을 위한 활동을 해야겠다는 생각을 했다. 하지만 한 행사에서 동양의 헬렌켈러라 불리는 후쿠시마 사토시 도쿄대 교수를 만나면서 시청각장애인활동가로서 인생을 살아가야 겠다고 마음 먹었다.
“정말 꿈 많은 청소년이었죠. 우리나라에선 시각장애를 가진 사람은 의학계열을 공부할 수 없어요. 그것도 모르고 전 한의사가 되고 싶다는 꿈을 가지기도 했고 PD가 되고 싶다는 생각을 하기도 했죠. 사실 시청각장애인을 위한 활동은 부수적인 꿈이었어요”
“하지만 동양의 헬렌켈러라고 불리는 후쿠시마 교수가 우리나라를 방문했을 때 그를 보며 시청각장애인을 위한 활동을 해야겠다고 마음먹었어요. 후쿠시마 교수 같은 활동가가 되야 겠다는 꿈을 가지게 된 것이죠. 때마침 시청각장애인 단체가 국내에 만들어지기도 했고요”
시청각장애인들 뭉칠 수 있도록 노력…당사자들 목소리 담긴 개선 필요
어릴 때부터 시청각장애인을 위한 활동을 시작한 조 대표는 그간 크고 작은 어려움을 겪었다. 이해관계로 관련 단체가 해산되는가 하면 같은 처지에 놓 친구들과 연락도 끊기기도 했다.
“시청각장애인 관련 단체가 생겼도 해산되는 경우가 많아요. 시청각장애인은 시각 장애인인데 청각을 잃은 경우와 그 반대의 경우 등, 크게 두 종류로 나뉘는데 이들 사이에 마찰이 존재하는 게 문제에요. 이런 이해관계가 얽혀있다보니 제대로된 활동을 하지 못하고 사라지는 경우가 많죠. 저 역시 소통하던 친구들과 연락이 끊어졌어요”
절치부심하던 조 대표는 스스로 주도해 시청각장애인을 대변하는 단체를 만들어야겠다고 생각했다. 이에 SNS를 통해 같은 처지에 놓인 친구들과의 관계를 복원하고 함께할 사람들을 모았다. 이를 통해 현재의 손잡아가 탄생하게 됐다.
“시청각장애인을 아우를 수 있는 단체를 만들어야겠다고 생각하게 됐어요. 그래서 SNS를 통해 예전에 교류했던 시청각장애인들과 하나의 접점을 만들었죠. 이를 통해 2017년 비영리단체인 손잡아를 만들게 됐어요. 현재 정회원 15명과 각 지원을 담당해 주시는 설리번 회원 등으로 구성돼 있어요. 일단 내부적으로 단단한 조직을 만든 후, 규모를 키워나가는 것이 맞다고 생각해 현재 소수의 인원으로 운영하고 있는 상황이에요”
조 대표는 손잡아를 운영함과 동시에 우리동작장애인자립센터에서 일을 배우고 있다. 사회생활의 경험을 바탕으로 향후, 좋은 활동을 이어갈 수 있을 것이라는 생각 때문이다.
“현재 우리동작장애인자립센터에서 시청각장애인 관련 업무를 보고 있어요. 이곳에서 사업을 배우며 추후 손잡아가 나아가야할 방향에 대해서 고민하고 있어요. 아직까지 시청각장애인에 대한 인식이 많이 부족한데 시청각장애인을 알리고 숨어 있는 당사자들을 발굴해 같이 활동할 수 있게끔 만들고 싶어요”
“특히 숨어있는 시청각장애인들과 함께 활동할 수 있도록 노력할 계획이에요. 사회에 나와서 같이 목소리를 내야 우리들의 권익을 찾을 수 있기 때문이죠. 이에 당사자들을 발굴하고 역량 교육을 더욱 강화할 예정이에요”
[조성우 기자 / 행동이 빠른 신문 ⓒ스카이데일리]
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