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한국신장암환우회가 국내 최초로 신장암 환자 맞춤형 의사 결정지원도구를 공식 공개했다.
5일 한국신장암환우회에 따르면 이번에 공개한 결정지원도구는 신장암 환자와 보호자가 치료 과정에서 더 적극적으로 참여할 수 있도록 돕는 맞춤형 웹 기반이다.
이번 도구는 신장암의 기본 개념부터 치료 옵션별 장단점 비교 주치의에게 꼭 물어야 할 질문 리스트, 부작용 관리 정보까지 환자 눈높이에 맞춰 구성됐다.
해당 도구는 비뇨의학과·종양내과 교수진의 감수를 거쳐 임상적 정확성을 높였다. 실제 암 경험자인 윤슬케어 정승훈 대표가 문항 제작에 참여해 환자 관점을 반영했다.
또한 웹페이지 내에는 신장암 교육 영상, 용어 사전, 환우회 브로셔 등도 함께 제공돼 환자와 보호자가 단계적으로 정보를 확인할 수 있도록 했다.
이번 의사결정 지원도구는 국제신장암연합(IKCC)가 43개국 약 3600명의 환자와 보호자 대상으로 실시했다. 국내 조사에는 신장암 환자와 보호자 248명이 참여했다.
조사 결과 ‘치료 결정에 충분히 참여했다’고 응답한 한국 환자는 30%에 그쳐 글로벌 평균(59%)보다 낮았다. 치료 옵션을 ‘완전히 이해했다’고 답한 비율도 51%로 글로벌 평균(61%)에 미치지 못했다. 특히 환자 10명 중 9명은 치료비 부담, 최신 치료제 접근성, 정보 부족 등 다양한 장벽을 경험한 것으로 나타났다.
백진영 한국신장암환우회 대표는 “신장암 치료는 환자와 의료진이 함께 결정하는 과정이지만, 현실적으로 많은 환자들이 정보 부족과 정서적 부담 속에서 소극적인 위치에 머물러 왔다”며 “이번 의사결정 지원도구는 환자가 진료실에서 실제로 질문하고 선택에 참여할 수 있도록 돕는 첫걸음이라는 점에서 의미가 크다”고 말했다.
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