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한국혈액암협회가 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS)에 대한 올바른 정보 제공과 환우 간 교류를 위해 닥터스 토크쇼: aHUS의 모든 것 진단부터 치료까지를 개최했다.
한국혈액암협회는 환자와 가족들이 치료 방향을 이해하고 삶의 질을 높일 수 있도록 전문 의료진 강연과 상담 환우 간의 소통 프로그램을 마련했다고 28일 밝혔다.
이번 행사는 유병률이 낮아 질환 인식이 부족한 aHUS 환우들을 위한 건강강좌로 전국 각지에서 약 20명의 환자와 가족이 참석해 성황리에 진행됐다.
aHUS는 혈관 내 혈전으로 인해 신장 손상·빈혈·신부전·뇌졸중 등 중증 합병증을 유발할 수 있어 진단 직후 48시간 이내 빠른 치료가 핵심인 질환이다.
이하정 서울대학교병원 신장내과 교수와 이수와 대전을지대학교병원 신장내과 교수가 참여해 aHUS의 병태생리부터 최신 치료법까지 상세히 설명했다.
이어진 Q&A 세션에서는 사전 수집된 질문을 바탕으로 환자들이 흔히 겪는 진단 혼란, 장기 치료 중 불안, 향후 예후 등에 대해 의료진의 실질적인 답변이 이어졌다.
이하정 서울대병원 교수는 “환자 수가 적어 질환 교육 기회가 부족했는데 직접 환자 목소리를 듣고 설명할 수 있어 뜻깊었다”며 “치료 접근성을 제한하는 급여 기준, 사전심의제 등의 제도도 함께 논의돼야 한다”고 말했다.
이수아 교수는 “이번 만남은 환자 고립감을 해소하고, 환자 삶의 질을 고려한 치료 전략을 모색하는 데 중요한 계기가 됐다”고 밝혔다.
강연과 상담 이후에는 참석자들이 서로의 투병 경험을 나누고 위로하는 교류회가 진행돼 깊은 공감대를 형성했다.
특히 각자의 자리에서 홀로 투병해온 이들이 한자리에 모여 같은 질환을 겪는 사람들과의 유대감을 처음으로 형성했다는 점에서 행사의 의미가 컸다.
한편 한국혈액암협회는 백혈병·림프종·다발골수종 등 혈액암 및 희귀질환 환우를 위한 경제·심리·의료적 통합지원 사업을 운영 중이며 aHUS 환우회와 함께 질환 인식 개선과 제도 개선 캠페인을 지속할 예정이다.
유복순 aHUS 환우회장은 “이번 모임은 혼자라는 외로움에서 벗어나는 시작이었다”며 “앞으로도 질환 인식 개선과 지지 네트워크를 이어갈 계획이다”고 말했다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 “단순한 정보 전달을 넘어 환우들의 삶을 이해하고 연결하는 활동을 꾸준히 이어가겠다”고 강조했다.
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