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환자와 가족이 의료 현장에서 겪은 고통을 직접 증언하고 이를 법과 제도 변화로 연결해 온 13년간의 기록을 담은 책이 9월1일 출간된다.
안기종 한국환자단체연합회 대표는 ‘환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리에 중증질환 산정특례 제도 개선과 폐암치료제 건강보험 등재 등 획기적 제도 개선을 이끌어낸 9개의 대표 사례를 기록했다. 2027년 4월 29일 시행을 앞둔 환자기본법 제정의 배경이 된 환자권리운동 역사를 기록한 시의성 있는 자료다.
환자샤우팅카페는 환자가 자신의 피해와 고충을 울분으로 쏟아내면 듣는 사람이 함께 위로하고 전문가와 환자단체가 문제 해결을 위해 방안을 모색하던 공론의 장이다. 2012년 6월 첫 회를 시작으로 2025년 8월까지 총 26회 개최되는 동안 60여 명의 환자와 가족이 무대에 올라 목소리를 냈다.
안기종 대표는 1장에서 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 짚고 2장에서는 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 안 대표는 핵심인 3~4장에 ‘종현이법’(환자안전법)과 ‘재윤이법’, ‘예강이법’(의료분쟁조정법 개정), ‘동희법’을 비롯한 선택진료제, 퇴원약 실손보험, 기초생활수급자 진료 거부 등 주요 사례의 경과와 입법 성과를 정리했다.
안 대표는 “환자샤우팅카페는 9명의 환자와 가족만의 기록이 아니라 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다”면서 “우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다”고 말했다.
책은 총 5장 276쪽으로 구성됐고 가격은 2만3000원이다.
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