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국내 의료 데이터 관리체계가 파편화되고 민·관 협력 기반이 부족하다는 문제점이 제기되면서, 이를 보완하기 위한 바이오 마이데이터 연계 디지털 헬스 플랫폼 구축 필요성이 대두됐다.
의료 데이터는 환자의 진료·검진 기록, 생활습관 데이터 등을 포함하는 민감한 개인정보로 산업 경쟁력의 핵심 자산으로 떠오른 만큼 국가 차원의 제도적 뒷받침과 안전한 활용 체계 마련이 시급하다는 지적이다.
11일 국회의원회관에서는 민병덕·전진숙 의원과 한국디지털헬스산업협회, 개인정보전문가협회 공동 주최로 ‘디지털헬스 혁신을 위한 바이오데이터·마이데이터 연계와 민·관 플랫폼 역할 정립’ 토론회가 열렸다.
행사에 참석한 전진숙 더불어민주당 의원(보건복지위원회 소속)은 “의료 데이터는 국민의 건강과 직결된 동시에 새로운 성장 동력”이라며 “대기업 독점 방지와 중소기업 상생 기반을 마련하기 위해 클라우드 보안 인증제 도입, 민간 플랫폼 역할 정립 등 입법적 노력을 기울이겠다”고 밝혔다.
이어 개인정보보호법 개정을 통해 도입된 ‘개인정보 전송 요구권’(정보 주체가 자신의 데이터를 원하는 곳으로 옮길 수 있는 권리)을 언급하며 “국민이 체감할 수 있는 마이데이터 기반 서비스 확산을 국회 차원에서 지원하겠다”고 강조했다.
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이날 행사에는 최경진 가천대 법과대학 교수, 김영웅 한국디지털헬스산업협회 회장, 이소라 과학기술정보통신부 데이터진흥과 과장, 백영하 보건복지부 보건의료데이터진흥과 과장, 신성재 개인정보보호위원회 과장, 최광준 산업통상자원부 과장, 김영훈 AWS코리아 부사장, 서보미 법무법인 린 팀장, 우성한 룰루메딕 대표, 유한주 네이버클라우드 이사 등 각계 전문가와 관계자들이 참석해 현안과 해법을 공유했다.
발제자로 나선 롤랜드 뮤빈 박사(AWS 최고 의학책임자)는 ‘신뢰할 수 있는 안전하고 유연한 국가 단위 연구 환경 구축’을 주제로 “민감한 의료 데이터를 안전하게 저장·분석할 수 있는 보안 연구환경(TRE)을 통해 연구 효율성과 국제 협력을 강화해야 한다”고 제언했다.
이어 이병남 김·장 법률사무소 고문은 ‘민간 자율과 신뢰 기반 의료 마이데이터 활용 체계 구축 전략’을 발표하며 “마이데이터 제도는 정보주체가 자신의 개인정보를 직접 관리하고 원하는 사업자에게 전송해 혁신적 서비스를 요청할 수 있도록 하는 제도”라며 “기업 간 데이터 칸막이와 독점을 완화하고 스타트업의 시장 진입 장벽을 낮출 수 있다”고 설명했다.
토론에서는 정부와 민간이 각자의 역할을 강조했다.
이소라 과기정통부 과장은 “EU의 가이아-X(유럽 데이터 공유 표준 모델), 미국 메이오 클리닉 사례를 참고해 내년 ‘한국형 메이오 플랫폼’을 시범 추진하겠다”고 밝혔다.
백영하 보건복지부 과장은 “국가통합바이오빅데이터 사업을 통해 한국형 바이오뱅크를 구축하고 ‘EMR(전자의무기록)’ 표준화와 클라우드 활용을 확대하겠다”고 말했다. 신성재 개인정보위 과장은 “의원급 의료기관과 웨어러블 기기 데이터까지 전송 범위를 넓히고 특수전문기관 제도를 통해 관리·감독을 강화하겠다”고 강조했다.
산업 정책 차원에서 최광준 산업부 과장은 “생성형 AI와 합성 데이터를 활용한 의료 기술 개발에 투자를 확대하고 수출 지원도 강화하겠다”고 덧붙였다.
민간 기업들은 제도 개선과 지원을 요청했다. 김영훈 AWS코리아 부사장은 “AWS는 방대한 바이오데이터를 통합·연계할 수 있는 클라우드 인프라 역량을 갖췄다”며 “보안 규정이 유연해진다면 글로벌 경험을 국가 프로젝트에 기여할 수 있다”고 밝혔다.
서보미 법무법인 린 팀장은 “민감 정보 활용을 위해 네거티브 규제(금지된 것 외에는 허용하는 방식) 전환과 법제 정비가 필요하다”며 “국민 불안을 줄일 안전장치도 마련해야 한다”고 말했다.
우성한 룰루메딕 대표은 “체감할 수 있는 성공 사례와 홍보가 중요하다”며 “스타트업이 성장할 수 있도록 정부와 관계 부처의 투자가 절실하다”고 강조했다.
끝으로 유한주 네이버클라우드 이사는 “데이터 활용뿐 아니라 유통·인프라 과정도 국가가 관리해야 한다”며 “중복 규제를 해소하고 사례별 합리적 기준을 마련해야 한다”고 제언했다.
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