 환자의 권익 증진과 치료환경 개선을 이끌 환우회가 사단법인으로 출범했다. 한국발작성야간혈색소뇨증환우회(회장 임...'))
희귀혈액질환인 발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환자의 권익 증진과 치료환경 개선을 이끌 환우회가 사단법인으로 출범했다.
한국발작성야간혈색소뇨증환우회(회장 임주형)는 지난 25일 오후 1시 FKI타워 컨퍼런스센터에서 사단법인 설립식을 열고 환자 권익 증진과 치료환경 개선을 위한 활동에 나섰다. 환우회는 최우선 과제로 중증 합병증 발생 전 C5 억제제 치료와 혈관외용혈 환자의 추가 치료 접근성 확대를 꼽았다.
설립식에는 PNH 환자와 가족을 비롯해 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수, 이대목동병원 혈액내과 문영철 교수, 서울성모병원 박실비아 교수, 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장과 한국혈액암협회 박정숙 총장 등이 참석했다.
환우회는 그간 온라인 커뮤니티를 통해 치료 경험과 질환 정보를 공유해온 환자와 가족들이 뜻을 모아 설립했다. 사단법인 전환을 계기로 환자 간 교류와 정서적 지원을 확대하고 치료 접근성 개선을 위한 정책 활동도 강화키로 했다.
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이날 행사에서는 설립 경과와 임원진, 비전 및 활동계획을 소개한 데 이어 환자의 생명과 존엄, 적절한 시기에 치료받을 권리와 정책 결정 과정에 참여할 권리를 담은 환자 권리장전을 낭독했다.
첫 번째 제도 개선 과제는 C5 억제제의 건강보험 투여기준이다. 국내에서는 솔리리스(에쿨리주맙)를 시작으로 울토미리스(라불리주맙), 엠바벨리(페그세타코플란)와 파발타(입타코판) 등 PNH 치료에 급여 적용됐으나 혈전증·폐부전·신부전·평활근 연축 등 한 가지 이상의 합병증 경험전에는 급여를 받을 수 없다.
환우회는 아직 중증 합병증이 발생하지 않았다는 이유로 PNH 환자가 적절한 치료 기회에서 소외돼서는 안 된다고 강조했다. 현재 치료를 시작하지 못한 환자들이 혈전증이나 신부전과 같은 중대한 합병증을 경험하기 전에 C5 억제제 치료를 받을 수 있도록 건강보험 급여기준을 개선해야 한다는 입장이다.
기존 C5 억제제 치료 이후에도 남는 혈관외용혈도 개선 과제로 제시했다. C5 억제제는 혈관내용혈을 조절하지만 일부 환자에서는 C3 단편이 적혈구에 침착하면서 혈관외용혈이 나타나 빈혈과 피로가 지속될 수 있다.
보이데야정(다니코판)은 라불리주맙 또는 에쿨리주맙을 투여 중이면서 혈관외용혈 증상이나 징후가 있는 성인 PNH 환자에게 추가하는 경구용 D인자 억제제다. 환우회는 비급여되는 보이데야와 같은 추가 치료 옵션에 대한 건강보험 접근선 개선을 강조했다.
임주형 회장은 “PNH 환자와 가족들은 낮은 질환 인식과 제한적인 정보, 치료 접근의 어려움 속에서 오랜 시간 외롭게 질병과 싸워 왔다”며 “환우회가 환자들의 목소리를 하나로 모으고 누구도 치료 기회에서 소외되지 않도록 든든한 울타리가 되겠다”고 밝혔다.
이어 “치료를 시작하지 못한 환자에게는 중증 합병증이 발생하기 전 C5 억제제 치료 기회가 필요하며, 기존 치료 중에도 혈관외용혈과 빈혈, 피로가 지속되는 환자에게는 추가 치료 옵션에 접근할 기회가 필요하다”며 “의료진의 임상적 판단과 환자의 실질적인 치료 필요성을 반영하는 방향으로 보험급여 제도가 개선되기를 바란다”고 말했다.
삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수는 “C5 억제제 도입으로 PNH 치료 성과가 크게 향상됐지만, 환자마다 질환 상태와 치료 반응이 다르고 일부 환자에게는 치료 중에도 해결되지 않은 문제가 남을 수 있다”며 “적절한 치료를 제때 선택할 수 있는 제도적 환경이 함께 마련돼야 한다”고 말했다.
환우회는 앞으로 질환과 치료 정보 제공, 환자·가족 간 교류와 정서적 지원, 질환 인식 개선사업을 진행할 방침이다. 또한 의료진과 희귀질환 단체 등과 협력해 환자의 치료 경험과 제도적 어려움을 수렴하고 정부·국회·보건의료 관계기관에 급여제도 개선 의견을 전달할 계획이다.
한편 PNH는 PIGA 유전자의 후천적 돌연변이로 적혈구를 보체 공격에서 보호하는 단백질이 결핍돼 지속적인 용혈이 발생하는 희귀혈액질환이다. 빈혈과 피로, 호흡곤란, 복통 등이 나타날 수 있으며 혈전증과 신부전 등 중증 합병증으로 진행할 수 있다.
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