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희귀질환 환우들 모여 22일 정기연주회
RARE DREAMZ 새 이름으로 세종문화회관 M씨어터에서
주경준 기자 기자페이지 + 입력 2026-01-15 17:19:35
 
▲ 희귀질환 환우들의 희망을 담은 연주회가 22일 개최된다.
 
희귀·난치성질환 환우와 가족, 친구들이 함께하는 합창단 RARE DREAMZ가 새 이름으로 첫 정기연주회를 개최한다.
 
한국희귀·난치성질환연합회는 오는 22일 오후 7시, 세종문화회관 M씨어터에서 제15회 RARE DREAMZ 정기연주회 ‘Rare Dream Land’를 개최한다고 밝혔다. 이번 공연은 ‘희망의 소리 합창단’에서 팀명을 변경한 이후 처음 열리는 정기연주회다.
 
RARE DREAMZ는 2007년 희귀·난치성질환 환우와 형제·자매, 친구들이 함께 모여 창단된 합창단으로, 음악과 동작, 연극을 결합한 공연을 통해 질환 극복의 메시지를 전해왔다. 
 
이번 공연의 연합회의 비전인 ‘Rare Dream Land’ 안에서 단원들이 질환이라는 현실의 벽을 마주하고 이를 특별함으로 전환해 나가는 과정을 무대 위에서 풀어낸다. 또 연주회 당일에는 AI 작사·작곡 과정을 통해 탄생한 창작곡이 음원으로도 공개된다.
 
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무대는 세 개의 파트로 구성된다. 첫 무대에서는 뮤지컬 ‘위대한 쇼맨(The Greatest Showman)’의 ‘This Is Me’와 합창 메들리를 통해 단원 각자의 서사로 시작한다. 이어지는 스페셜 무대에서는 어셔신드롬을 앓고 있는 환우이자 캐릭터 ‘BENNY’의 창작자인 구경선 작가의 이야기가 소개된다.
 
두 번째 무대는 AI 창작곡 팀별 쇼케이스다. 네 개 팀이 각각 선보이는 곡에는 ‘환자’라는 단일한 규정이 아닌, 누군가를 위로하고 삶의 전환점을 건네는 존재로서의 메시지가 담겼다. 여기에 연골무형성증 환우이자 성악가를 꿈꾸는 황주은 단원의 스페셜 무대가 더해진다.
 
마지막 무대에서는 ‘Soda POP’과 단체 창작곡 ‘RARE DREAMZ’를 통해 합창과 퍼포먼스를 결합한 피날레를 장식한다. 단원 개개인의 목소리가 하나의 장면으로 모이며 공연을 완성한다.
 
합창단 단장을 맡고 있는 연합회 정진향 사무총장은 “RARE DREAMZ는 단순히 하나의 합창단이 아닌 단원들이 성장하는 소중한 보금자리이다. 단원들이 합창단 활동을 통해 꿈을 꾸고, 그 꿈을 이루기 위해 노력하는 모습을 많은 관심과 애정으로 지켜봐 주시길 바란다”고 전했다. 
 
이번 정기연주회는 한국희귀·난치성질환연합회가 주최하고 엔엘티원(주)이 주관한다. 삼성물산(주), 숭의여자대학교, ㈜사노피-아벤티스코리아, ㈜에스티오, ㈜한국얀센, 암젠코리아(유), 콜로플라스트 코리아(주), 한국베링거인겔하임(주), 한국아스트라제네카(주), 한국유씨비제약(주), 한국쿄와기린(주), 한국화이자제약(주)이 함께한다.
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