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정부가 중증 호산구성 천식에 대한 질병코드를 신설했지만 산정특례 적용은 수개월째 제자리걸음으로 환자의 치료비 부담은 여전히 큰 상황이다.
한국희귀·난치성질환연합회는 22일 국회의원회관 제9간담회실에서 한국 중증 호산구성 천식 환우회 발족식을 개최했다고 밝혔다. 중증 호산구성 천식 환자는 고용량 스테로이드 등 기존 치료제로 조절이 되지 않거나 치료를 중단할 경우 삶의 질이 저하되지만 높은 본인부담과 제한적인 여건으로 치료 접근성이 떨어지고 있다.
정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “환자 수가 상대적으로 적거나 사회적 인식이 낮은 질환일수록 환자와 가족이 겪는 어려움이 정책 논의에서 충분히 드러나지 못하는 경우가 많다”면서 “환우회 발족이 중증 호산구성 천식 환자들의 현실적인 어려움을 사회에 알리고 치료 접근성과 보장성에 대한 논의를 보다 구체화하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.
정부는 1월1일 중증 호산구성 천식 질병코드(J82.12·호산구성 천식, 중증 지속성)를 신설했다. 그러나 산정특례 인정 여부에 대한 검토와 논의는 답보 상태이다. 유사한 면역·염증성 질환 가운데 일부는 이미 산정특례 적용을 받고 있지만 제도적 보호에서 상대적으로 소외되어 있다.
중증 호산구성 천식은 효과적인 생물학적 제제로 치료가 가능하다. 의학계에 따르면 제2형 염증반응의 경로를 차단하는 단클론 항체치료제가 미 식품의약국(FDA)의 승인을 획득했다. 면역세포 간 신호 전달 물질(사이토카인)인 인터루킨-5·4·13의 신호 전달을 억제하여 중증 악화율을 낮추고 전신 스테로이드 사용량을 줄인다.
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그러나 환자는 치료제가 있음에도 엄격한 급여 기준과 과도한 본인부담금 때문에 치료를 포기하거나 미루고 있다. 치료를 미룬 환자는 반복적인 급성 악화와 응급실 방문, 입원, 장기적인 전신 스테로이드 사용 위험에 노출된다.
정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수는 “효과적인 치료제가 있음에도 제도적 한계로 인해 적절한 치료가 지연된다면 환자 개인의 질병 부담은 물론 사회적 부담도 함께 커질 수 있다”면서 “환자의 질환 특성과 치료 필요성에 기반해 적절한 치료를 제때 선택할 수 있는 환경이 마련되는 것이 중요하다”고 강조했다.
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