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“환자의 목소리로도 충분히 제도나 정책이나 법률을 바꿀 수 있다는 것을 보여주고 싶었습니다”
안기종 한국환자단체연합회 대표는 8월27일 서울시 영등포구 사무실에서 진행된 스카이데일리와의 인터뷰에서 이같이 말했다. 안 대표는 1일 60여 명의 환자와 가족들이 쏟아낸 울분과 이를 법·제도 변화로 연결해 낸 과정을 기록한 ‘환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리’를 출간했다.
2012년 6월27일 시작한 환자샤우팅카페가 어느덧 14년째 맞이하고 있다. 환자샤우팅카페는 환자 중심의 이야기를 듣기 위해 만들어졌다. 환자가 사례를 나누면 청중이 위로하고 의사와 변호사 등 전문가 자문단이 법적·제도적 해결책을 찾는 구조로 운영된다. 항암제 투약 오류로 아이를 잃은 어머니의 목소리에서 출발한 환자의 외침은 26회의 무대를 거치며 9개의 대형 입법을 이끌어냈다.
책의 핵심인 3장과 4장에서는 샤우팅을 통해 바뀐 의료 제도와 법안 9가지를 수록했다. 종현이법을 비롯한 재윤이법과 예강이법 등 환자안전 관련 법안부터 선택진료제 폐지, 퇴원약 실손보험 보장 범위 확대, 중증질환 산정특례 제도 개선, 폐암치료제 건강보험등재, 기초생활수급자 진료 거부 방지, 응급의료 체계 개선에 이르기까지 환자의 목소리가 이뤄낸 변화의 과정을 담았다.
“처음 순서였던 종현이 어머님의 샤우팅은 환자샤우팅카페가 가야 할 이정표를 다 보여줬다”
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안 대표는 샤우팅카페의 첫 시작을 회상했다. 백혈병을 앓던 종현이는 2010년 빈크리스틴 투약 오류로 세상을 떠났다. 의료진은 약제 투약 오류 가능성을 제시한 부모에게 직접 증명하라고 요구했다. 현장에 참석했던 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수는 의료 사고를 저지른 당사자가 아님에도 피해자에 사과하고 환자안전법을 대안으로 제시했다. 종현이 어머님의 외침은 1만 명의 문자 청원 운동을 거쳐 대한민국 법률명에 ‘환자’가 명시된 최초의 일반법 ‘환자안전법’ 일명 종현이법을 제정시켰다.
“엄마라고 불러보지 못하고 조용히 숨을 거두는 아이들이 없도록 엄마가 세상에 외치고 왔어”
재윤이 어머님은 2018년 5월29일 열린 샤우팅 카페에서 마이크를 들고 외쳤다. 재윤이는 2012년 2월27일 대구에서 태어나 2017년 11월30일 눈을 감았다. 재윤이는 백혈병 재발 의심으로 골수검사를 시행했다. 산소공급장치 등 응급장치가 갖춰지지 않았고 재윤이는 수면진통제와 마약성 진통제 등의 부작용인 호흡 억제와 심정지 증세를 보였다. 대학병원 측은 진료기록지에 약물처방 내역을 일부 누락했으면서도 사고사가 아닌 질병사라고 주장했다. 담당 교수는 “억울하면 절차 밟으세요”라고 말했다.
중대한 환자안전사고가 발생한 경우 보건복지부장관에게 의무보고를 해야한다는 내용을 포함한 재윤이법이 2020년 1월9일 국회 본회의를 통과했다. 2021년 1월30일부터 시행되고 있는 재윤이법은 예방 가능한 환자안전사고로 병원에서 목숨을 잃는 환자 발생을 예방하기 위한 법이다. 2021년부터 2025년까지 총 342건이 보고되었고 환자의 생명을 지키는 법으로 작동하고 있다. 유가족의 용기와 목소리로 생명을 지키는 대표적인 사례다.
“환자는 아프고 두렵고 잘 모른다”
1장 ‘환자의 목소리를 들어주세요’에서는 우리나라 환자들이 마주한 차가운 현실을 마주한다. 환자 존중의 출발점은 공감과 위로, 눈높이에 맞춘 배려다. 약값을 조금이라도 높게 받으려는 제약회사와 건강보험 재정을 아끼려하는 정부의 건강보험 재정 협상은 환자의 치료접근성을 떨어뜨린다. 경제적 여유가 있는 환자는 고액의 약값을 감당하면 생명을 연장한다. 그렇지 않은 환자는 약을 두고도 치료받지 못한다. 안 대표는 “약이 환자를 살리는 것이 아니라 돈이 환자를 살리는 아이러니한 상황이다” 밝혔다.
환자 중심의 보건의료가 되려면 무엇이 필요하냐는 질문에 안 대표는 “보건복지부 내에는 환자 정책을 전담하는 국가 팀조차 없다. 복지부 내에 ‘환자정책국’ 조성이 필요하다”면서 “환자투병지원센터 등을 설립하여 환자가 중증 질환을 처음 진단받았을 때 가장 먼저 전화해 상담받을 수 있도록 해야 한다”고 답했다. 이어 “학문적 근거를 뒷받침하기 위한 환자학회 등을 설립하고자 한다”면서 “국제적인 연대가 필요하다”고 주장했다.
14년 전 한 작은 카페에서 울려 퍼진 한 어머니의 목소리는 대한민국 보건의료의 지형을 바꾸는 거대한 물결이 됐다. 안 대표는 인터뷰를 마치며 “소중한 가족을 잃고도 용기 내어 사례를 나누어 준 유족에게 위로와 보람을 드리고 싶다”면서 “환자의 경험과 목소리가 얼마나 중요한지 국민에게 전해지길 바란다”고 말했다.
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